Yamapy☆のつぶやき

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指定難病のこと4 〜入院とサムスカ治療〜

Yamapy☆
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こんにちは。Yamapy☆です。

指定難病の多発性嚢胞腎の治療で入院することになりました。

初のサムスカ治療の副作用は?

前回の記事もぜひご覧ください。

前回分☞【指定難病のこと3 〜特定医療費の申請〜】

◆最近の体調

 梅雨が明けて厳しい暑さが続くので、家にいる時は冷房を付けて、熱中症にならないように気を付けています。

私は基本寒がりなので、温度設定は日中は29℃、寝る時は31℃がちょうど良いです。

 

抗がん剤治療は終わりましたが、手足のしびれは引き続き残ったままです。

むしろ前よりしびれがひどくなった感じすらあります。

早く落ち着いてほしい。

 

◆入院当日の様子

2023.7.27

この日から、多発性嚢胞腎の治療のため入院です。

10:30からだったので、余裕を持って9時過ぎに出発。

久しぶりの公共交通機関での移動です。

足が痛いのと厳しい暑さで、ゼーゼー言いながら何とか病院に到着。

今回は手術は無く、サムスカという服薬での治療のため、気が楽です。

それにしても、この1年で3回も入院することになるとは。

まさに一寸先は闇です。

●1日目の昼食

ヘルシーで物足りないです。

お腹が空いたので、病院内にあるコンビニでクッキーとグミを買ってこっそり食べました。

ちょっぴり罪悪感。

夕方から治療開始のため、シャワーを浴びたりしてのんびり過ごしました。

 

●1日目の夕食 

やっぱりヘルシーです。

足りない。。

 

◆サムスカについて

 ムスカは、多発性嚢胞腎を治す薬ではありません。

ムスカは、嚢胞が増大する速度を抑える効果のある薬です。

この薬を継続して服用することで、腎臓の働きが低下して腎不全(人工透析)になる時期を延ばすことが期待できます。

◼️サムスカについて

大塚製薬HPより引用

 

◆治療の開始

 1日目の夕食後から、服薬治療が始まりました。

夕食後は1錠の服薬だけでした。

主治医から尿がたくさん出るので、毎回カップで量を測ること、その分しっかり水分補給するように言われました。

 

言われた通り、トイレの頻度が増え、尿がたくさん出ました。

心配していた体調に変化は無かったので、良かったです。

さあ、いよいよ明日からが本番です!

次回に続く☞【指定難病のこと5 〜入院後のサムスカ治療〜】

Yamapy☆