Yamapy☆のつぶやき

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指定難病のこと5 〜入院後のサムスカ治療〜

Yamapy☆
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こんにちは。Yamapy☆です。

指定難病の多発性嚢胞腎の治療で入院しました。

ムスカ治療を体験し、大変さがわかってきました。

前回の記事もぜひご覧ください。

前回分☞【指定難病のこと4 〜入院とサムスカ治療〜】

◆2日目の様子

2023.7.28   

前日は21:30の消灯と同時に就寝。

今回は同部屋にいびきがうるさい人がおらず、すぐ眠れましたが、22:25、23:55、2:40と3回も尿意で目が覚めました。

朝は眠かったです。

たった1錠だけでこの効果。

3錠飲んだらどうなるんだろう。

前日の午後から、2.7ℓの尿が出ました。

口の中が乾くので、脱水症状なのかな。

体重も2kg落ちていました。

 

朝一で採血です。

血液検査の結果、ナトリウムの数値が上がっており、脱水症状気味らしいです。

尿の排出量に対して水分摂取量が全く足りてないので、もっともっと水を飲むように言われました。

水分を摂取した量も測ることになりました。

 

●2日目の朝食

朝食後、サムスカを3錠飲みました。

尿が1時間おきに出ます。

水をもっと飲むように言われたので、1時間に600mlを目安に水分を摂取しました。

飲みたくもないのに飲むというのも、なかなかの苦行です。

お茶と白湯を交互に味変しながら飲み続けました。

 

●2日目の昼食

減塩料理です。

主治医から、尿がよく出るのは腎機能が正常な証拠と言われました。

早く治療してよかったとも言われました。

退院後もサムスカを飲み続けること、さらに今後サムスカの量を更に増やしていく予定だそうです。

おしっこ地獄です>< 

なかなか大変ですが、抗がん剤治療に比べれば全然マシです。

夏でよかった。

寒い冬に水を飲み続けるのはキツい。

 

●2日目の夕食

ご飯の量が足りないので、量を増やしてもらってお腹が満たされました。

がんばって水を飲みまくりましたが、明日の血液検査はどうなってるかな?

 

◆3日目の様子

2023.7.29 

前日の深夜、尿意で目が覚めたら、目の前に看護師が立っていてビックリしました。

夜勤お疲れ様です。

結局、前日は6ℓの水分を摂取しました。

トイレには計24回行き、8ℓを超える尿が出ました。

恐ろしい量。。

この日も朝から採血。

血液検査の結果、ナトリウムの数値は前日と変わらず高め。

肝臓の数値もあまりよくないらしいです。

6ℓも水飲んだのに、まだ足りないのか><  

 

●3日目の朝食

残さずしっかりいただきました。

 

◆退院

 この日の午前で、予定通り無事に退院できました。

翌日からは、朝2錠の服薬を継続し、様子をみることになりました。

1週間後にまた通院です。

水分摂取は1日6ℓを目標に飲み続けます。

意識の高いモデルや女優さんでもそんな量飲まないと思う。

大変だけど、がんばるぞー!

次回に続く☞【指定難病のこと6 〜退院後のサムスカ治療〜】

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