こんにちは。Yamapy☆です。
指定難病の多発性嚢胞腎の治療と定期検査についてまとめました。
前回の記事もぜひご覧ください。
◆お盆明け以降の治療
お盆期間中はサムスカ錠の服薬をサボっていましたが、お盆明けから服薬を再開しました。
朝にサムスカを1錠飲んで、1日5ℓの水分を目標に摂取します。
⇩1ℓの水筒
2時間で1ℓを目標に、
①8〜10時
②10〜12時
③12〜14時
④14〜16時
⑤16〜18時
のペースで5ℓの水を飲むようにしています。
ただこれがなかなかキツイ><
16〜18時くらいから苦しくなってペースが落ちて来ます。
これだけ大量に水分摂取しても、20分おきにトイレに行きたくなるのでお腹がたぷたぷになる事は無く、体重も変わりません。
さらに喉が渇くほどです。
◆サムスカ治療のネック
この治療のネックな所は、
・水を飲み続ける大変さ
・トイレに頻回に行きたくなるので集中して何もできないこと
・夜も尿意で何度も目が覚めるので睡眠の質が下がること
です。
◆定期検査（2023.9.15）
2023.9.15
定期検査で尿検査と血液検査を受けました。
検査の結果は良好で、腎機能も前回と変わらず異常無し。
10月から復職が決まったので、仕事を始めたら服薬をストップしてもよいか主治医に相談すると、飲める時だけ飲むでOKを頂きました。
◆10月以降の様子
10月から仕事に復帰してからは、仕事の日は薬は飲まず、休みの日だけサムスカを2錠飲むようにしました。
しかし休みの日も外出する日は飲まなかったりで、徐々に飲む頻度が減って来て最近ではまったく飲めていません。。
◆定期検査（2023.11.10）
2023.11.10
尿検査と血液検査を受けました。
結果は腎機能は変わらず異常無し。
ただ血液の数値が高い（血が濃い）と言われました。
血がドロドロなので、水分が足りていないという事でしょうか。
薬も飲めてないし最近涼しくなって来たせいで水分を摂る量も減っていました。
意識して水分を摂らなくてはと思います。
薬はたくさん余っているので、今回は無しになりました。
12月に癌の転移を調べるCT検査を受ける時に、腎容積の大きさも調べてもらいます。
症状は急激に悪くなることはないとのことで、次回診察は3ヶ月後の来年2月になりました。
◆現在の状態
痛みなどの自覚症状は特にありません。
お腹が少し出てきた気もしないでもないですが、今は落ち着いています。
ぽっこりしてきたら、腹筋してシックスパックにしてやろうと思います。
◆まとめ
多発性嚢胞腎のサムスカ治療と定期検査の様子についてでした。
仕事が始まり、サムスカ治療との同時進行は現実的では無いので治療がおざなりになっています。
水分はしっかり摂って進行を遅らせれるようにできることをがんばってみます。
以上、ここまでご覧いただきありがとうございました。
次回に続く。
Yamapy☆
