こんにちは。Yamapy☆です。
今回は、癌とは別の病気についてのお話です。
2022年に受けた人間ドックで、もう一つ別の病気も見つかっていました。
◆きっかけ
2022年7月
人間ドックを受けた私は、大腸にポリープが見つかりました。
ポリープは後に悪性の大腸がんと診断されましたが、実はこの時にもう一つ別の病気も見つかっていました。
人間ドックの腹部超音波検査を受けた際、腎臓に嚢胞（のうほう）と呼ばれる水がたまった袋が多数あると言われたのです。
実は前年の人間ドックの時にも同じことを言われていて、その時は経過観察でした。
しかし今回は、大きい病院で精密検査を受けるように言われました。
◆精密検査の結果
2022年8月 紹介された大きい病院に行き、精密検査でCTスキャンを受けました。
2022年9月 CTスキャンの結果、指定難病の常染色体優性多発性嚢胞腎（じょうせんしょくたいゆうせいたはつせいのうほうじん）と正式に診断されました。
※以下、「多発性嚢胞腎」と記載。
◆多発性嚢胞腎とは
多発性嚢胞腎とは、腎臓に嚢胞（水がたまった袋）ができ、その嚢胞が大きくなる遺伝性の病気です。
※大塚製薬HPより引用
腎臓に嚢胞が増えて大きくなると、腎臓が大きくなりお腹が張ってきます。
さらに嚢胞が大きくなると、腎臓の働きが低下して行き、人工透析が必要になる場合もあるそうです。
また怖いのは、脳動脈瘤や、肝臓にも嚢胞ができるリスクが高いらしく、さらに精密検査を受けることに。
2022年12月 心臓超音波検査（スクリーニング）と、MRI検査を受け、肝臓と脳を診てもらいました。
結果はどちらにも異常は無いとのことで、次は3年後にまた検査を受けることに。
尿検査も受け、今のところ腎機能に問題は無いようです。
◆原因
この病気の原因は、遺伝子の異常なので何とも言えないそうです。
私の母が、この病気を患っていました。
母は、この病気がきっかけで25年前に亡くなりました。
お腹が妊婦さんくらい大きく膨れ上がり、入院した時にはすでに手遅れでした。
親にこの病気があると、子供に50%の確率で遺伝するそうです。
どうやら私は当たりを引いたみたいです。
私の子供にも50%の確率で遺伝している可能性があるので、心配です。
◆対策について
遺伝性の病気なので完治は無く、できることは進行を遅らせること。
食事の制限はなく、水分が不足すると嚢胞が大きくなるらしいので、日頃から水分をたくさん摂取するように言われました。
◆治療について
腎容積が750ml以上、かつ腎容積増大速度が前年比5%以上になると、治療が必要になるそうです。
2022年8月時点で腎容積は713mlでした。
今すぐ治療は必要ないけど、ギリギリのようです。
一旦は定期的に検査をして様子をみることになりました。
今後治療が必要になった時のために、難病申請を役所でするように言われたので申請しましたが、まだ病状の程度（重症度）が基準値以下ということで、不認定となりました。
◆現在の状態
2023年6月 がんの転移を調べるCT検査の画像から、嚢胞の現在の大きさを調べることができるみたいなので、お願いしています。
尿検査を受け、腎機能は変わらず異常無しでした。
次回は9月に検査結果を聞きに行く予定です。
少し気になっているのは、最近お腹が少し出てきたことです。
食べる量が増えたので、太っただけかな。
◆まとめ
2022年7月の人間ドックがきっかけで、指定難病の多発性嚢胞腎と診断されました。
2022年、本厄だったこの年は、まさに災難続きでした><
体の膿が全部出た感じです。
2022年は癌の治療と並行して、この病気の検査も受けていたので、仕事をしながら休みの日は病院に何度も通ったり、役所に行ったりで精神的にかなりキツかったです。
この病気も早期にわかってよかったと思っています。
自分の宿命として、この病気とうまく付き合っていくほかないので、できるだけ水分をたくさん摂ろうと思います。
乗り越えられる人の所にしか、困難は訪れない。
現状は自覚症状は何も無く、生活に何の支障もないので、考え過ぎず前向きに過ごしていきます。
次回に続く☞【指定難病のこと２ 〜腎容積の増大〜】
Yamapy☆
