指定難病のこと９ 〜減少した腎容積〜

バレンタインデー⭐︎

義理チョコすらもらえなくなった昨今><

バレンタインなんか無くなればいいのに！

今年は妻からカヌレをもらいました。

カヌレとっても美味しいです。

今日は伊豆くんの誕生日でもあります。

#伊豆くんおめでとう

さて、今回は指定難病の多発性嚢胞腎（ADPKD）の定期検査の様子をまとめました。

前回の記事もよければぜひご覧ください。

前回分☞【指定難病のこと８ 〜サムスカの再開と定期検査〜】

◆最近の病状

3ヶ月ぶりに多発性嚢胞腎の検査に行ってきました。

最近ですが、治療薬のサムスカは全く飲めていません。

仕事をしていると普段は飲めないし、冬なので5リットルも水は飲めません。

一応1日1リットル以上は水分を摂るように気をつけてはいます。

自覚症状は特に無く、お腹が膨れた様子もありません。

12月に癌のCT検査を受けた際、ついでに腎容積の大きさも調べてもらっていました。

◆検査当日の様子

2月2日(金) 診察予約は10:30〜。

混むので9時過ぎには病院に行き、採血と尿検査を済ませます。

前日が職場の飲みで帰宅したのが深夜だったので、しばし待合室で眠ります。

ようやく呼ばれたのは12時過ぎ。

さすがに待ちくたびれた。

今回の血液と尿検査は変わらず異常なしでした。

前回同様、血が濃いので経過観察と言われました。

腎容積の結果ですが、前回よりも小さくなっていました！

2022年8月26日

　右腎 231.3ml/ 左腎 482.4ml  計 713.7ml

2023年6月23日

　右腎 268.7ml/ 左腎 593.1ml  計 861.8m

2023年12月15日

　右腎 252.9ml/ 左腎 569.3ml  計 822.2ml

半年前と比較して、40mlほど減少しています。

小さくなることなんてあるんだ。

昨年夏から始めたサムスカ治療の効果が多少はあったということでしょうか。

とは言え750mlを超えたら治療が必要なラインなので、まだ安心はできません。

サムスカはたくさん余っているので、今回はもらわず。

次回通院は4月下旬になりました。

水分をしっかり摂って、進行を遅らせられるように引き続きできることをやっていこうと思います。

以上、ここまでご覧いただきありがとうございました。

Yamapy☆

SoftBank Airターミナル5に変えたらネット通信が改悪した話

　我が家のインターネットは、SoftBank Airを使っています。

約3年前に家電量販店で契約しました。

通信速度は夜が遅く、Wi-Fiを切った方が通信が安定することもあり、不満足な状態。

3年使って本体代の支払いが終わったので、解約料のかからない更新のタイミングで新しい物に交換しようと思っていました。

そんなある日、Y!mobileにスマホのプラン変更の相談に行った際、今なら更新月まで待たずとも最新の物（Airターミナル5）に交換できると提案されました。

使用料は現在と変わらず、3年使えば本体代は実質無料。

今よりも通信環境が改善されるならと思い購入。

しかし、ここからが最悪の始まりでした。。

さっそく自宅で接続してみたら、通信が安定せずとにかく重い。

全然サクサク繋がりません。

前の方がまだマシです。

YouTubeが固まって観れない現象を久しぶりに経験しました。

ついにはWi-Fiに繋がってるのにインターネットが未接続の状態に。

電源を入れ直したり、再起動を試しましたが、全く改善せず。

イライラするのでSoftBankのチャットサポートに相談。

チャットサポートでは帯域幅の設定変更を提案されました。

帯域幅の設定変更について

◆設定変更のフロー

セットアップ（トップページ）へログイン

Wi-Fi（無線LAN）の設定をクリック

ユーザー名とパスワードに「user」と入力してログイン

SSID1設定の通信規格設定をクリック

通信規格を2.4GHz帯、5GHz帯とも変更（上から2つ目を選択）する

設定を保存するを押したら自動的に再起動します。

数分後。

改善されず。。

契約して一週間以内なら返品もできると聞かされ、もう返品することにしました。

購入したショップに電話し、返品を相談。

繋がりにくい理由として、5Gは現在拡大中でいろんな電波を拾うから、かえって繋がりにくいことがあるのだとか。

帯域幅の設定変更を再度試すように言われました。

周波数帯域幅を2.4GHz帯、5GHz帯とも20MHzに変更する

設定を保存するをクリックして様子を見ます。

満足ではありませんが、多少は改善しました。

もう疲れたのと返品は面倒なので、我慢して結局そのまま使うことに。

今も非常に通信が遅くイライラしますが、我慢しながら使います。

今月はスマホすでに10ギガ以上使ってしまった。

Wi-Fiの意味が。。

置く場所も関係あるかと思い、家の中のいろんな場所を試しています。

一時的に改善することはありますが、なかなか安定はしません。

今は2Fの長女の部屋の窓際の棚に置いて様子を見ています。

インターネットが普及して便利な世の中だけど、今やそれが当たり前でネットが不安定なだけでとてもストレスが溜まります。

 

◆パソコンがWi-Fiを検出できない事象の改善

　我が家ではLenovoのノートPCを使用しています。

以前からノートPCがWi-Fiを検出してくれないので、有線で繋いでいます。

しかしSoftBank Air5Gにしてから有線でもネット通信が安定せず。

しかし、上記のやり方で設定を変えたらWi-Fi検出ができました。

よくわかりませんが、これだけは良かったのでひとまずメモしときます。

ネットは難しいです。

Yamapy☆

福岡旅行 〜観光編〜

　2/3〜4の福岡旅行から帰って翌日からすぐ仕事だったので、旅の疲れが取れぬままハードな一週間でした。

約10ヶ月ぶりの福岡旅行。

旅の思い出をメモしました。

 

◆MARK IS（マークイズ）福岡ももち

福岡PayPayドームのすぐ隣にある商業施設。

ドームやZeppでのライブ前に時間を潰す人が多くいました。

◆×××××.POP UP STORE （ブランクドットポップアップストア） 

マークイズの中にある店舗。

元々天神にあった旧ジャニーズショップ福岡店が閉店し、マークイズに移転して新たにオープンしたそうです。

長女はここを楽しみにしていました。

入店には予約が必須で、妻が予約していました。

推しの写真など購入したそうです。

◆西鉄イン福岡

今回泊まったのはここ。

家族4人なのでニ部屋借りました。

街へのアクセスもよい場所で、ベッドが広く快適に過ごせました。

 

◆神屋町

20年前に初めて福岡で住んだ思い出の街。

福岡サンパレスのすぐ近く。

社宅で住んでたマンションは変わらずありました。

1Kの狭い部屋だったなぁ。

全てはここから始まったんだ。

懐かしい。

近所にあるこの焼き肉屋うまかったなあ。

◆ミニストップ

以前は無かったけど神屋町にできていました。

今住んでるところにはミニストップが無くて珍しいので行ってみました。

昔四国に住んでた時にはよく行ってたな。

Xポテトとスイーツが好きでした。

ポテトは揚げたてを提供してくれます。

たぶん10年以上ぶりに食べたけど、変わらずうまい。

◆福岡PARCO

天神にある商業施設。

洋服屋やキャラクターショップ、タワレコもあります。

妻と長女は作家さんの作品が気に入ったらしく購入していました。

歩き過ぎてへとへとになり、地下のピエトロ（イタリア料理店）でランチしました。

◆おまけ

長女は福岡の人の多さ、夜の街の煌びやかな感じにビビっていました。

東京に憧れてるくせに。

酒を飲んで騒ぐ大人が嫌みたいで、「ク●みたいなやつが酒飲んで騒いでる」と白い目で見ていました。

そんなこと言うな><

福岡は電車、地下鉄、バスとアクセスが充実してるのでどこでも行きやすい。

大好きな博多とおりもんを大量に購入して帰路へ。

今回も楽しい旅でした。

Yamapy☆

福岡旅行 〜グルメ編〜

　2月3〜4日にかけて家族で福岡旅行してきました。

メインは長男とのKing Gnuのライブでしたが、長女の高校合格祝いも兼ねて行ってきました。

今回は福岡グルメをご紹介します。

節分だニャー

☆博多天ぷら たかお マークイズ福岡ももち店

King Gnuのライブを待つ間、福岡PayPayドーム近くでお昼食べれる店を探してここに辿り着きました。

隣にフードコートもあったけど人で溢れ返っていて、ちゃんとしたお店でゆっくり食べたかったのでここを選びました。

後で調べたら全国展開していて現在住んでる地域にもありました。

来たのは初。

揚げたてのあつあつ天ぷらを揚がった順にバットに入れて提供してくれます。

うまい！

揚げたては最高です。

天つゆだけで無く、塩、わさび塩、柚子ペッパーなど様々なスパイスで味わえます。

ランチはご飯大盛りサービス、昆布明太と浅漬けと烏龍茶がおかわり自由なのも良心的。

昆布明太は辛めでご飯が進みます。

ご飯大盛りでお腹いっぱいになりました。

☆もつ鍋 笑楽

20年前、福岡に引っ越して初めて食べたもつ鍋屋がここでした。

そのあまりの美味さに感動した記憶があります。

あの時の感動が忘れられず、20年ぶりに来店。

店内の雰囲気は変わってなくて懐かしい。

3500円のコースを頂きました。

【コース内容】

◆酢もつ
◆博多辛子明太子
◆本日の小鉢
◆博多から揚げ
◆和牛もつ鍋（人数分）
◆〆のチャンポン玉

もつ鍋のスープはしょう油を選択。

感想ですが、残念ながらあの時の感動は無し><

20年で舌が肥えてしまったようです。

子供たちも前に食べたもつ鍋屋の方が良かったと。。

☆I'm donut?

前回福岡に来た時から気になっていたお店。

生ドーナツが有名な行列当たり前の超人気店です。

前回は来れなかったのでリベンジ。

開店11時で、11時過ぎに着いた頃にはすでに100メートルを超える行列が。

待つのは嫌いじゃありません。

むしろワクワクします。

子供達は近くをブラブラさせて飽きさせないようにしました。

1時間くらいかと見込んでいましたが、結局入店できたのは2時間後。

さすがに疲れた。

店内は狭く、一列に並んで商品を選んでいく。

店内も渋滞しているので通り過ぎると後戻りできません。

流れ作業のようです。

とりあえず気になる商品を選んでいきます。

1人2個ずつで8個買う予定が、あまりに美味しそうで計10個購入。

どこかで食べようとしましたが、食べる場所がなく、結局家に持ち帰ってその日の晩御飯になりました。

見た目がかわいいです。
ふんわり食感でめちゃおいしい。

味もしっかりしててけどしつこくない。

脂濃くもない。

これなら並ぶ価値あり！

できたてはもっと美味しかったんだろうな。

以上、福岡旅行 〜グルメ編〜でした！

Yamapy☆

King Gnu Dome Tour 「THE GREATEST UNKNOWN」福岡PayPayドーム

　長男と2人でKing Gnuのライブに行ってきました！

King Gnu Dome Tour

「THE GREATEST UNKNOWN」

2/3(土) 福岡PayPayドーム公演2Daysの1日目です。

King Gnuが好きな長男のために、私の親友がALBUM予約購入者限定 チケット先行の権利を譲ってくれて手に入れたチケットです。

13時前に会場の福岡PayPayドームに着いたら、すでにすごい人！

グッズ売り場にはものすごい列ができています。

グッズは整理券が無いと並べないらしく、すぐに申し込んだけど13000番台で開演までに結局買えず。

会場には常田ぽいおしゃれパーマ男子がたくさんいました。

15時過ぎに会場入り。

ドームの中は寒かったけど、ライブが始まったら暑くなりました。

座席は3塁側スタンド15列。

座り心地よい椅子で席幅も程よくあり、窮屈感は無し。

ステージは遠いけど、巨大モニターがあるのでライブ映像を見てるみたい。

開演17時を10分くらい過ぎてライブスタート。

ネタバレになるのでセトリや詳細は書きませんが、最初から飛ばし過ぎと思うくらい盛り上がる曲のオンパレード。

一気にブチ上がりました。

ファンの年齢層は様々で、年配の夫婦もノリノリ。

King Gnuのライブは初でノリ方がわからないので、ノリの良いお客さんの真似をしながら一緒に歌ったりして盛り上がりました。

私がのってた方がシャイな長男ものりやすいと思ったからです。

悪いけど内心は長男よりも楽しんでやる気持ちです。

最初飛ばし過ぎて、途中から疲れて息切れ。

構成はニューアルバムから中心に、過去の名曲たちも聴かせてくれました。

1年前、長男の大学受験に行く前に聴いていた思い出の曲も。

映像も演出もカッコいい。

常田の色気やばかったな。

ギターをかき鳴らす姿もクールでカッコよかった。

そして井口の生歌が上手すぎる。

カラオケで歌ったらわかるけど、絶対あんな風に歌えない。

表現力がぱない。

ライブは2時間ジャストくらい。

あっという間でした。

最高だった！

長男もずっとニコニコして手を振り上げて楽しそうでした。

終演後感想を聞くと、「ヤバかった。アレンジがよかった」と言っていました。

帰りは雨でみんな傘をさしてすごい人の波。

グッズ売り場に並ぼうかと思いましたが、またとんでもない数の人が並んでいたので諦めました。

隣のZeppではbacknumberがライブしてたみたいで、余計に人人人。

花火大会の帰りみたいな大渋滞。

けど、ライブ後なので普段会話の無い親子も会話が弾みました。

King Gnu最高の時間をありがとう！

Yamapy☆

飲み会で涙した話

　先日、職場の飲み会に参加してきました。

私はビールが大好きで、みんなで楽しく飲むお酒が好きです。

飲みの席だからこそ聞ける本音や愚痴、普段見れない意外な一面が知れたりして、人間関係の潤滑油になります。

昔は職場の飲み会は大っ嫌いでした。

前職は営業職だったので、ゴリゴリの体育会系で飲み会も多く、参加は当然で断ることなどできない空気でした。

上司、先輩への気遣いやしょーもない話を聞かされて疲れるし、一気をさせられたり歌を歌わされたり、モノマネを強要されたりと地獄の時間でした。

そこから学ぶこともありましたが、早く終われとずっと願っていました。

酔ったふりしてトイレに逃げて、会が終わるのをひたすら待つこともありました。

今のように断れる若者がうらやましい。

さらに家に帰ると妻から美味しいもの食べれていいねと羨ましがられることも苦痛でした。

好きで行ってるわけじゃないのに><

それから転職して環境が変わり、飲み会を楽しめるようになってきました。

自分は飲み会が嫌いなのでは無くて、環境が合わなかったんだ。

今の職場の人はみんな優しくて、平和な飲み会で楽しいです。

そして今回の飲みの席では、普段は穏やかな私の上司が涙する姿を初めて見ました。

私が病気から復帰したこと、一緒に働けることに感謝していることを涙ながらに話してくれました。

人前では泣かない私も、たまらず涙を堪えきれませんでした。

今の上司との付き合いは長く、以前は私の下で一緒に働く部下の関係でした。

とても人間味があって自分だけでなく全体を考えて行動できる所、責任感が強くチームの幸せを自分のことのように喜べる熱い所がとても素敵な方です。

この人が管理職になったら素敵だな。

この人の作るチームが見たいなと思い、上に推薦させてもらい、同じラインで働くことになりました。

その数年後私が病気をして休職し、8ヶ月ぶりに復帰することが決まった際、復帰場所の確保に奔走してくれたのがその人だったと後から知りました。

人事の話し合いで周囲と相当もめたようですが、私と一緒に働きたいと強く押し通してくれたおかげで、今は私が部下として働くことになりました。

大変な思いをしながらも私のことを考えて導いてくれたことに感謝しかありません。

結果、私は今とても働きやすい環境で幸せです！

私の好きな言葉で「情けは人の為ならず」というものがありますが、今回まさにそれを実感しました。

人のために尽くすことで、巡り巡って自分に還ってくる。

結局この日は楽しすぎて終電を逃し、タクシーで帰りました。

してあげたことよりもしてもらった感謝の気持ちを忘れず、これからも生きていこう。

Yamapy☆

長女の高校受験合格発表

今日は、私立高校推薦入試の合格発表の日です。

昨日受けた試験の結果が翌日にはわかるんですね。

私の頃は高校まで行って、貼り出された掲示板の受験番号を見て合否を確認していましたが、いつからか合格発表はネットで公開になっています。

早くわかるのはいいけど、何か味気ないですね。

それはおいといて発表時刻の10時過ぎ、仕事の合間をぬってスマホで確認しました。

特に緊張すること無く、まあ受かってるだろうとサイトにアクセス。

気になる結果は、、、

無事に合格していました！

昨日の長女の話では受験者がかなりいたようで、長女は弱気になっていましたが無事に合格で良かった。

妻から塾にも結果を報告してもらい、家計的にも苦しいので今月で終了とさせてもらうことにしました。

かなり引き止められたようですが。。

長女も本当は続けたかったみたいだけど。

また必要な時にはお願いしよう。

Yamapy☆